Narkolepsie

Was ist Narkolepsie?

Was ist Narkolepsie?

Im nachfolgenden Mister Sandman Ratgeber für Matratzen erklären wir alles zum Thema Narkolepsie, der Schlafkrankheit. Narkolepsie, im Volksmund oft "Schlafkrankheit" genannt, ist eine seltene Krankheit, bei der natürliche Schlaf-Wach-Rhythmus gestört ist. Charakteristische Symptome der Schlafkrankheit sind eine starke Tagesschläfrigkeit und spontane Schlafattacken in alltäglichen Situationen. Narkolepsie-Patienten schlafen somit auch in für gesunde Menschen nicht nachvollziehbaren Situationen ein, beispielsweise während eines Gesprächs oder beim Essen. Die Narkolepsie ist eine Form der Hypersomnie und hat einen organischen Ursprung. Genauer gesagt, handelt es sich bei Narkolepsie um eine neurologische Erkrankung. Die Betroffenen können demnach nichts gegen ihre plötzlichen Schlafattacken unternehmen. Für die Gesellschaft und auch die Familie wirkt dies oft befremdlich und Narkolepsie-Patienten werden als träge, faul und desinteressiert betrachtet. Diese Behandlung hat oftmals zur Folge, dass sich Menschen, die an Narkolepsie leiden, sozial zurückziehen und in ihrem Alltag stark eingeschränkt sind.

Formen der Narkolepsie

Narkolepsie bzw. die Schlafkrankheit ist nach dem heutigen Stand der Forschung nicht heilbar. Trotz einer häufig starken Einschränkung und Belastung des Alltages der Patienten, beeinflusst die Narkolepsie die Lebenserwartung nicht. Mit angemessener Behandlung können an Narkolepsie erkrankte Menschen ein relativ normales Leben führen. Die Symptome sind dabei bei allen Patienten unterschiedlich und verschieden stark ausgeprägt. In der Medizin unterscheidet man drei Formen der Narkolepsie:

• Narkolepsie mit Kataplexie (klassische Narkolepsie)
• Narkolepsie ohne Kataplexie (monosymptomatische Narkolepsie)
• Sekundäre Narkolepsie (durch Verletzungen des Hypothalamus oder Hirnstamms)

Narkolepsie - Symptome

Charakteristisch für Narkolepsie sind mehrere Symptome. In der Medizin spricht man dabei von einem Symptom-Komplex oder einem Syndrom. Bei vielen Betroffenen der Narkolepsie treten mehrere dieser charakteristischen Symptome auf, aber nur sehr selten alle Symptome. Die Ausprägung der Symptome kann auch sehr unterschiedlich sein. Die wichtigsten Symptome der Narkolepsie sind: 

• Exzessive Tagesschläfrigkeit bei Narkolepsie
• Kataplexie bei Narkolepsie
• gestörter Schlafrhythmus bei Narkolepsie
• Schlaflähmungen bei Narkolepsie
• hypnagoge (schlafbezogene) Halluzinationen bei Narkolepsie
• automatisches Verhalten bei Narkolepsie

Exzessive Tagesschläfrigkeit

Eine stark ausgeprägte und überwältigende Tagesschläfrigkeit ist das häufigste und meist auch das erste Symptom der Narkolepsie, welches ca. 95% aller Betroffenen haben. Die Müdigkeit ist dabei oftmals so groß, dass die Betroffenen kurz einschlafen. Die Nickerchen aufgrund der Tagesschläfrigkeit dauern meist nur wenige Minuten, können aber in ungewöhnlichen Situationen auftreten. Die Betroffenen können auch nichts gegen die Schläfrigkeit unternehmen. In den meisten Fällen führt die Schläfrigkeit in Situationen zum Einschlafen, in denen auch bei gesunden Menschen die Konzentration nachlässt, also in sehr eintönigen Situationen. Narkoleptiker können aber auch ungewollt in ganz normalen Situationen am Tag einschlafen. Nach diesen Schlafattacken sind Narkolepsie-Patienten zwar meist für eine kurze Zeit ausgeruht und wach, die Müdigkeit stellt sich allerdings sehr schnell wieder ein. Treten neben der Tagesschläfrigkeit keine weiteren typischen Symptome der Narkolepsie auf, können auch andere Faktoren die Ursache dafür sein. Ein gestörter Schlaf-Wach-Rhythmus durch andere Schlafstörungen oder ein erhöhtes Schlaf-Bedürfnis aufgrund verschiedener Krankheiten können Müdigkeit am Tag verursachen.

Kataplexie

Kataplexien treten als Symptome bei ca. 90% aller Narkolepsie-Patienten auf. Durch Kataplexien lässt sich eine Narkolepsie eindeutig diagnostizieren. Kataplexien bezeichnen einen Kontrollverlust über Muskeln, ausgelöst durch plötzliche Affekte, also Emotionen. Die Ausprägung der Kataplexien kann bei verschiedenen Patienten unterschiedlich ausfallen. Fast immer ist aber die Gesichtsmuskulatur von einer Kataplexie betroffen. Häufig versagen bei einer Kataplexie auch kurzzeitig die Knie. Betroffene Narkoleptiker können dadurch kurzzeitig ins Taumeln geraten oder aber auch stürzen. Kataplexien bergen zwar ein erhöhtes Verletzungsrisiko für die Narkolepsie-Patienten, lebensbedrohlich sind Kataplexien allerdings nicht, da Muskelgruppen die beispielsweise an der Atmung oder Verdauung beteiligt sind, nie betroffen sind. Da eine Kataplexie in der Öffentlichkeit für Betroffene oft unangenehm oder peinlich ist, versuchen Narkolepsie-Patienten oft starke Emotionen zu vermeiden, indem sie sich sozial isolieren. Auslöser für Kataplexien sind unter anderem:

• Freude ("Lachschlag")
• Scham
• Begeisterung
• Ärger
• Erregung
• Schreck
• Stress

Gestörter Schlafrhythmus

Neben der erhöhten Tagesschläfrigkeit, leiden die meisten Narkolepsie-Patienten unter einem gestörten Nachtschlaf. Dies liegt daran, dass der Schlaf-Wach-Rhythmus bei der Schlafkrankheit unregelmäßig und anormal ist. So verschieben sich beim Narkoleptiker oft die REM und nREM-Phasen. Auch werden unter Narkolepsie leidende oft mehrmals pro Nacht wach und können nicht wieder einschlafen. Dieser gestörte, wenig erholsame Nachtschlaf begünstigt zusätzlich die Müdigkeit am Tag. Unterstützend kann hierbei eine passende Matratze helfen. Die richtige Matratze findest Du beispielsweise mit dem passenden Maratzenfinder von Mister Sandman, wie etwa unsere:

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Schlaflähmungen

Die Schlaflähmung, auch Schlafparalyse genannt, ist eine natürliche Funktion des Körpers. Bei gesunden Menschen tritt die Schlaflähmung während der REM-Phasen im Schlaf auf und verhindert so, dass Trauminhalte in Muskelbewegungen umgesetzt werden. Durch die Narkolepsie wird der natürliche Schlaf-Wach-Rhythmus gestört und die Grenzen zwischen Schlafen und Wachsein verwischen. Das bedeutet, das bei einem Narkoleptiker die Schlaflähmung plötzlich einsetzen kann, obwohl dieser wach und bei vollem Bewusstsein ist. Besonders häufig tritt das Symptom aber vor dem Einschlafen oder nach dem Aufwachen, und dabei besonders bevorzugt in der Rücken-Lage ein. Während dieser, oft nur wenige Minuten anhaltenden, Phasen verliert der Betroffene die vollständige Kontrolle über die Muskel und ist bewegungsunfähig. Im Gegensatz zu Anfällen bei Epilepsie, sind Narkoleptiker während dieser Attacken voll bei Bewusstsein und können sich hinterher an alles erinnern.

Hypnagoge Halluzinationen

Hypnagoge, also schlafbezogene Halluzinationen treten bei Narkolepsie-Patienten vor allem vor dem Einschlafen oder nach dem Aufwachen auf. Wie die Schlaflähmung auch, ist die auch einen gestörten Schlaf-Wach-Rhythmus zurückzuführen, welcher die Grenzen von Schlaf und Wachsein verwischen lässt. Die Halluzinationen sind aber nicht an den Nachtschlaf gebunden, sondern können auch am Tag, in Verbindung mit der erhöhten Schläfrigkeit oder einer Kataplexie einhergehen. Die Halluzinationen sind dabei meist visuell und können sehr real wirken. Die Narkolepsie-Betroffenen sind nach den Halluzinationen allerdings in der Lage, diese als Halluzinationen und somit als nicht real einzuordnen.

Automatisches Verhalten

Automatisches Verhalten tritt bei rund 20 Prozent der Narkolepsie-Betroffenen auf und bildet mit den schlafbezogenen Halluzinationen die unspezifischen Symptome der Narkolepsie. Automatisches Verhalten bedeutet, dass Betroffene bestimmte Tätigkeiten stereotyp fortsetzen, obwohl sie in einen schlaf-ähnlichen Zustand übergleiten. Das Ergebnis dieser Tätigkeiten ist oft fehlerhaft, Reaktionen auf äußere Einflüsse sind verzögert. Begünstigt wird automatisches Verhalten bei Narkolepsie durch große Schläfrigkeit oder die fehlende Möglichkeit zu schlafen. Automatisches Verhalten erhöht das Unfallrisiko beim Narkoleptiker extrem.

Narkolepsie - Ursachen

Bei Narkolepsie handelt es sich um eine idiopathische Hypersomnie. Das heißt, die Ursachen und Auslöser von Narkolepsie sind nicht bekannt. Zwar gibt es viele Hypothesen, die als sehr wahrscheinlich gelten, aber die Ursachen der Narkolepsie sind noch nicht komplett erforscht. Nach dem aktuellen Stand der Forschung geht man davon aus, dass eine Funktionsstörung im Gehirn, und speziell der Bereiche, die den Wach-Schlaf-Rhythmus steuern, für die Narkolepsie verantwortlich ist. Was genau diese Störung verursacht ist unklar. Man geht von einer Kombination genetischer Veranlagung und verschiedener Umwelteinflüsse aus. Bei vielen Narkolepsie-Patienten mit positiver Diagnose, lässt sich im Gehirn keine oder nur eine sehr geringe Konzentration des Neuropeptidhormons Hypocretin nachweisen. Bei der Mehrheit der Narkoleptiker verläuft außerdem ein bestimmter Gentest positiv. Fast 98% der Narkolepsie-Patienten besitzen das bestimmte HLA DRB1*1501 und das HLA DQB1*0602. HLA steht für "Humanes Leukozyten-Antigen-System" (HLA-System). Allerdings verläuft dieser Test auch bei einem signifikanten Teil gesunder Menschen positiv und reicht nicht zur Diagnose von Narkolepsie aus.

Narkolepsie - Risikofaktoren

Verschiedene Umwelteinflüsse stehen unter Verdacht (Mit-)Auslöser der Narkolepsie zu sein. So gibt es zahlreiche Verdachtsfälle, in denen Narkolepsie vermutlich durch die Impfung gegen Schweinegrippe ausgelöst wurde. Ursache dafür ist wahrscheinlich, dass das Gehirn den Impfstoff mit Hormon Hypocretin verwechselt. Dafür muss vermutlich eine bestimmte Veranlagung gegeben sein.

Narkolepsie - Diagnostik

Bei Verdacht auf Narkolepsie sollte unbedingt ein Arzt aufgesucht werden. Ein erfahrener Arzt ist in der Regel in der Lage die Krankheit relativ einfach festzustellen. Die Diagnose ist vor allem dann einfach wenn neben der typischen Tagesschläfrigkeit auch Kataplexien die Symptome bestimmen. Leidet der Patient nicht unter Kataplexie, wird die Krankheit häufig als Epilepsie oder Depression fehldiagnostiziert, oder schlimmer noch - als Faulheit diffamiert. Betroffene schämen sich oft auch für ihre Symptome, vor allem für die Schläfrigkeit und ständige Müdigkeit. Dies bewirkt, dass die Diagnose der Schlafkrankheit erst Jahre später erfolgt. In unklaren Fällen kann aber ein Schlaflabor oder ein erfahrener Neurologe meist eine positive Diagnose auf Narkolepsie stellen.

Narkolepsie - Häufigkeit und Verbreitung

In Deutschland leiden geschätzt etwa 40.000 Menschen an Narkolepsie, wobei man von einer hohen Dunkelziffer ausgeht. Eine positive Diagnose auf Narkolepsie haben ca. 4.000 Deutsche. Damit zählt Narkolepsie zu den seltenen Krankheiten, wodurch sie weniger bekannt ist. So kommt es vor, dass selbst Ärzte, wenn sie nicht mit der Krankheit vertraut sind, deren Symptome falsch einordnen und behandeln. Hinsichtlich der Geschlechterverteilung gibt es unterschiedliche Aussagen. Meist heißt es, dass Männer etwas häufiger betroffen sind als Frauen. Der Mittelwert für das Auftreten der ersten Symptome der Narkolepsie ist das 25. Lebensjahr. Vermehrt treten Symptome aber erstmalig in der Pubertät (15 Jahre) bzw. im 35. Lebensjahr auf.

Narkolepsie - Behandlung und Therapie

Nach dem heutigen Stand der Forschung ist Narkolepsie nicht heilbar und dauert nach dem Auftreten der ersten Symptome ein Leben lang an. Die Sterblichkeit wird durch Narkolepsie allerdings nicht beeinflusst, Narkoleptiker können lediglich ein leicht erhöhtes Unfall- und Verletzungsrisiko durch die Schlafattacken und Kataplexie-Attacken aufweisen. Die Schlafkrankheit ist allerdings durch verschiedene Methoden relativ gut behandelbar. Die Therapie umfasst sowohl medikamentöse Therapie, als auch nicht-medikamentöse Therapie. Durch eine geeignete Behandlung lassen sich die Symptome verbessern und die Betroffenen können weitestgehend ohne Beschwerden leben.

Narkolepsie - medikamentöse Behandlung

Je nach Schwere und Häufigkeit der Symptome, ist eine Therapie von Narkolepsie ohne Medikamente nicht ausreichend. Die Schläfrigkeit und Müdigkeit am Tag kann durch verschiedene Stimulanzien gut behandelt werden. Gegen Kataplexie und Halluzinationen kommen vor allem Antidepressiva zum Einsatz. Ein Arzt kann detaillierte Informationen zu den Möglichkeiten geben.

Narkolepsie - nicht medikamentöse Behandlung

Viele Narkolepsie-Patienten leiden vor allem unter dem Stigma der Gesellschaft, da diese die Krankheit oft nicht verstehen und als fremdartig wahrnehmen. Daher ziehen sich viele Betroffene oft komplett aus der Gesellschaft zurück und meiden selbst Familie und Freunde. Da solches Verhalten meist der Weg in Depressionen ist, ist es wichtig für Narkolepsie-Patienten mit ihrer Erkrankung leben zu lernen. Dafür gibt es einige empfohlene sogenannte Bewältigungsstrategien. Diese sollen in erster Linie helfen, besser mit der Krankheit Narkolepsie umzugehen und diese zu akzeptieren. Zu den wichtigsten nicht-medikamentösen verhaltenstherapeutischen Maßnahmen zählen:

• Schlafhygiene: Dies umfasst alle Maßnahmen, die einen gesunden Nachtschlaf fördern.
• Rechtzeitig handeln: Narkoleptiker sind Schlafattacken häufig machtlos gegenüber. Wer allerdings seine Krankheit kennt und die Anzeichen richtig deutet, kann rechtzeitig eine Pause einlegen oder beispielsweise durch eine Tasse Kaffee kurzzeitig Hilfe verschaffen.
• Nickerchen einlegen: Wer genügend Informationen über seine Krankheit hat, kann meist gut einschätzen in welchen Situationen die Schläfrigkeit übermächtig wird. So können Schlaf-Pausen bewusst in den Tag eingebaut werden.
• Sport gegen die Monotonie: Monotonie raubt selbst gesunden Menschen die Konzentration. Für Narkoleptiker wird sie oft unerträglich und es kommt zu Schlafattacken. Durch bewusstes Aufbrechen von Monotonie kann man Ab-Hilfe schaffen. Sport ist dazu eine gute Möglichkeit.
• Eigene Strategie entwickeln: Narkoleptiker sollten möglichst viele Informationen über die eigene Schlafkrankheit und die Symptome sammeln. So können gezielt individuelle Strategien entwickelt werden, wie man in bestimmten Situationen mit der Narkolepsie umgeht.
• gezielte Verhaltensänderung: Dies kann eine gezielte Strukturierung des Tages durch Einbauen von Schlaf-Pausen oder eine bewusste Ernährung bei Neigung zu Übergewicht beinhalten. Auch das soziale Umfeld und die Familie sollte über die Narkolepsie informiert werden.
• Austausch Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen macht es Narkolepsie-Patienten oft leichter mit ihrer Krankheit umzugehen. Man kann sich über verschiedene Bewältigungsstrategien austauschen und auch mal der eigenen Frustration Luft machen um dann wieder neuen Mut zu schöpfen. Der Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. (dng) mit Sitz in Stuttgart bietet zum Beispiel viele Informationen und Termine für Selbsthilfegruppen an.